احمد قویدل، در آستانه فرا رسیدن هفته حمایت از بیماران هموفیلی، به خبرنگار مهر، گفت: هفته حمایت از بیماران هموفیلی در روزهای اول تا هفتم مرداد ۹۸ برگزار می شود که برای هر روز این هفته یک شعار در نظر گرفته شده است.

وی با اشاره به روز اول هفته حمایت از بیماران هموفیلی که «هموفیلی و پیشگیری از تولد» نامگذاری شده است، افزود: دوم مرداد به نام «هموفیلی و فیزیوتراپی»، سوم مرداد «هموفیلی و پروفیلاکسی»، چهارم مرداد «هموفیلی، ورزش و نشاط»، پنجم مرداد «زنان و دختران با اختلالات انعقادی»، ششم مرداد «پرستاری در هموفیلی» و روز آخر که هفتم مرداد است، «هموفیلی و سالمندی»، نامگذاری شده است.

سخنگوی کانون هموفیلی ایران، در ادامه به وضعیت بیماران هموفیلی اشاره کرد و گفت: خیلی مایل بودیم در آستانه هفته حمایت از بیماران هموفیلی برنامه های این هفته که در سراسر کشور اجرا می شود را اطلاع رسانی نماییم، اما شرایط بسیار بحرانی چرخه تامین دارو و عدم پرداخت بدهی مراکز درمانی توسط سازمان های بیمه گر کابوس بزرگی است که نمی گذارد با آرامش صرفاً برنامه های هفته حمایت از بیماران هموفیلی را اطلاع رسانی نماییم.

وی افزود: بدهی داروخانه ها به شرکت های پخش دارو هر روز به مرز بحران نزدیک تر می شود. در برخی از استان‌ها بدهی ها از مرز تحمل عبور کرده است و دسترسی به دارو به رغم تامین آن توسط سازمان غذا و دارو، دچار مشکلات اساسی است.

قویدل ادامه داد: متاسفانه مراکر دولتی در مارپیچ سکوت این مشکل را اطلاع رسانی نمی کنند و با نسبت دادن آن به مشکلات عمومی کشور از آگاه کردن مسئولین جلوگیری می نمایند. سفرهای بین شهری برای تامین دارو شدت گرفته است. چندی پیش در بیخ گوش پایتخت بیماران قزوینی ۲۰ روز از دارو محروم بوده اند. امروز مرکز درمانی متعلق به کانون هموفیلی ایران با اخطارهای جدی شرکت های پخش برای پرداخت مواجه شده است. بدهی ها از حد سرمایه شرکت های پخش دارو عبور کرده است.

وی گفت: وقتی یک مرکز کوچک مانند مرکز ما که داروخانه اش یک داروخانه درمانگاهی است، نزدیک به ۱۲ میلیارد تومان از سازمان های بیمه گر طلبکار است. دانشگاه های علوم پزشکی با بیمارستان های بزرگ تکلیفشان روشن است. مسئولان سازمان های بیمه گر بیشتر لبخند تحویل می دهند، تا مطالبات داروخانه ها و مراکز درمانی را بپردازند.

سخنگوی کانون هموفیلی ایران، با طرح این پرسش که آیا نمایندگان مجلس از این مخاطره مطلع هستند، افزود: آیا وزیر رفاه از این نابسامانی اساسی در حوزه دارو و بحرانی که می‌تواند جان بیماران را تهدید کند، خبر دارد.

وی ادامه داد: آیا رئیس قوه قضائیه می‌داند سرنوشت ۵۰۰ میلیون دلار برداشت از صنوق ذخیره ارزی به چه مصرفی رسیده است. اگر از وزیر بهداشت سوالی نداریم به این علت است که حواله‌های کتبی توزیع دارو را می‌بینیم. مشکل در وزارت بهداشت نیست. واقعیت تلخ آن است که هیچ افقی برای پرداخت بدهی‌های سازمان های بیمه گر وجود ندارد. دائماً که نمی‌توانند ازصندوق ذخیره ارزی برداشت کنند. تولید داخلی زیر بار با بدعهدی سازمان های بیمه گر هر روز دچار مشکلات عدیده اقتصادی می شود! شرکت های پخش یا پولشان را نمی‌دهند یا به آنها اوراقی می دهند که سودهایشان برای نقد کرن آن اوراق بپردازند! وارد کننده دارو پول ندارد دارو را به مقع سفارش دهد و وارد کند و آنگاه که شرکت پخش دارو دارو خانه را بلاک می‌کنند. از تحویل دارو خودداری می‌کنند حتماً با اتهام" اقدام عیر انسانی" از طرف بیماران و انجمن‌های حامی آنان مواجه می‌شوند! متاسفانه این حقیقتی غیر قابل انکار است. جان مردم به خطر می‌افتد و کودکان هموفیلی با هزاران آرزو به معلولیت‌های برگشت ناپذیر مبتلا می‌شوند. وی در ادامه گفت امیدواریم در هفته حمایت از بیماران هموفیلی مدیران تاثیر گذار در کشور که ما واقعاً دیگر نمی‌دانیم کیانند؟ این کابوس را از حوزه سلامت دور کنند. روز یکه هیات دولت دارو های انعقادی را از فهرست دارو های یارانه‌ای با خیال خوش حذف نمود و عملاً ختی راه قاچاق آن‌را هموار نمود رسانه‌ها تیتر زدند که "یارانه دارو های بیماران خاص قطع شد" در میان شگفتی همگان وزیر رفاه وقت فردایش خبر از حمایت سازمان های بیمه گر از دارو های بیماران صعب العلاج و تحت پوشش بیمه قرار گرفتن آن دادند. در حایکه سال‌ها بود این دارو ها تحت پوشش کامل بیمه بودند و همه آن هیاهو ها برای وارد کردن یارانه‌های هنگفت دارویی به چاه ویل سازمان های بیمه گر بود. حاصل آن تصمیمات وضعیت بحرانی کنونی است. ما نا امیدانه امیدوایم که مسئولین سازمان‌ها بیمه گر پاسخگو باشند نه انکه با وضع مقرارت های عجیب و غریب تلاش کنند دارو را ازدسترس بیماران هموفیلی خارج کنند و با این تفکر غلط که می‌توانند مصرف این دارو های حیاتی را کاهش دهند سیاست گذاری کنند. دارو های بیماران هموفیلی باید همه آن، تاکید می‌کنم همه آن به صورت اصولی و درست مصرف شود تا بیماران سالمی داشته باشیم.